Особенности клинико-психологического статуса пациентов с ювенильным артритом

Аннотация

Цель исследования: выявление клинико-психологических особенностей у пациентов детского возраста и их родителей с ювенильным артритом (ЮА).

Материал и методы: проведен сравнительный анализ клинико-психологических данных у 34 детей в возрасте от 5 до 17 лет с различными вариантами ЮА, находившихся на лечении в педиатрических стационарах Детской городской клинической больницы № 5 и Областной клинической больницы г. Кемерова; наряду с клиническим обследованием использовали субъективную оценку боли по шкале ВАШ, проективный метод «Незавершенных предложений», цветовой тест Люшера, методику диагностики отношения к болезни ребенка.

Результаты: у детей с пауциартикулярным вариантом ЮА с низкой степенью активности заболевания выявлены высокие субъективные показатели боли и индекса тревоги (3,25±2,17). При этом у родителей исследуемых пациентов определен невысокий уровень тревоги (0,29±2,7) и общей напряженности (0,01±0,28).

Заключение: высокие средние значения индекса тревоги у детей с ЮА при низкой активности заболевания обусловлены ранним возрастом и частыми госпитализациями. Выявленные психологические особенности у детей с ЮА и их родителей требуют комплексного междисциплинарного подхода при ведении данной категории больных.

Ключевые слова: ювенильный артрит, дети, психологические особенности.

Ювенильный артрит (ЮА) — гетерогенная группа тяжелых хронических деструктивно-воспалительных заболеваний суставов у детей, приводящих к ранней инвалидизации [1]. Ведущим клиническим проявлением данной группы заболеваний являются воспаление синовиальной оболочки, деструкция костно-хрящевой ткани суставов. При системном варианте ЮА, встречающемся только в педиатрической практике, кроме артрита имеют место и тяжелые внесуставные проявления: длящаяся годами изнуряющая высокая лихорадка, серозиты, кардиты, пневмониты, гематологические нарушения, отставание в развитии. Стоит отметить, что обычно в поле зрения врача и родителей оказываются физикальные, лабораторные и инструментальные данные, отражающие патологическое соматическое состояние ребенка. При этом известно, что хроническое течение болезни, болевой синдром, ограничение движений, частые длительные госпитализации, вторгаясь в ситуацию детства, безусловно, являются мощным дезадаптирующим фактором для ребенка [2]. Вследствие хронической боли суставов у детей происходит нарушение двигательной активности, изменение походки, трудности в удержании предметов, что, в свою очередь, приводит к трудностям в обучении, получении жизненно важных навыков. Таким образом, деформация суставов и хронический характер боли, сопровождающий жизнь детей на протяжении многих лет, значительная или полная утрата трудоспособности приводят к сужению сферы самовыражения, самореализации, трудностям формирования социальных связей, значимых для функционирования и развития личности, нарушению нормальной семейной жизни с формирующимся чувством зависимости. Такие обстоятельства сопровождают целый ряд психологических, эмоциональных и социальных последствий заболевания [3−5].

Важно отметить, что в последние десятилетия произошли изменения в понимании больного как личности, обладающей спектром индивидуальных особенностей — физиологических, психологических, социальных. Такое понимание больного логично и структурно связано с дефиницией здоровья, определенной Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Согласно Уставу ВОЗ, «здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней и физических дефектов» [6]. Традиционно к основным задачам фармакотерапии при ЮА относятся: подавление воспалительной и иммунологической активности; нормализация лабораторных показателей активности заболевания; купирование системных проявлений и воспалительного процесса в суставах; сохранение функциональной способности суставов; предотвращение или замедление деструкции суставов; достижение ремиссии; повышение качества жизни больных; минимизация побочных эффектов терапии. Но не стоит забывать, что важную роль в развитии ремиссии и возникновении рецидивов заболевания играют и психологические факторы.

Субъективная оценка собственного здоровья, оценка состояния пациента детского возраста его родителями имеют несколько аспектов. Они отражают особенности восприятия ребенком окружающего мира и самого себя, дают представление об отношении к собственному здоровью, болезни, лечению, а также к семье, школе, жизни в целом; позволяют понять закономерности возникновения характерных психологических и социальных проблем в условиях развития заболевания [7, 8]. Еще в 1934 г. А. Р. Лурия указывал, что помимо объективных исследований заболевания для постановки диагноза очень важна оценка жалоб, переживаний и изменений характера больного. Внутренняя картина болезни — «все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений, его общее самочувствие, самонаблюдение. Его представления о своей болезни, о ее причинах… — весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм» [9]. Феномены внутренней картины болезни (ВКБ) могут иметь как положительное, так и негативное влияние на самые разнообразные аспекты жизни больного ребенка: воздействовать на проявления и течение заболевания, на отношения в семье и к близким людям, школьную успеваемость, эмоциональное состояние и процессы адаптации в целом. Являясь результатом взаимодействия двух реальностей — болезни и психологических особенностей ребенка, неадекватная ВКБ при неблагоприятном сценарии может стать причиной душевных конфликтов, порой приводящих к невротическим, депрессивным и субдепрессивным состояниям [10, 11]. Несмотря на то что за последние десятилетия в нашей стране и в мире были достигнуты существенные успехи в диагностике и лечении ЮА, это заболевание по-прежнему остается острой проблемой ревматологии и педиатрии. Изучение проблемы ВКБ при ЮА у детей обусловлено необходимостью комплексного, биопсихосоциального подхода к терапии с учетом течения, варианта заболевания, характера изменений личности в условиях болезни и социального окружения. Это способствует своевременному решению вопросов диагностики и лечения. Психологическое состояние ребенка и его семьи, как важный дополнительный критерий оценки эффективности лечения лекарственными препаратами, наряду с традиционными клиническими, лабораторными и инструментальными исследованиями, еще недостаточно освещено в мировой и отечественной литературе. Данное исследование, основанное на биопсихосоциальной парадигме, направлено на изучение комплекса медико-психологических вопросов отношения родителей к болезни ребенка, переживания и отношения самого ребенка к своему здоровью, проблем ВКБ в педиатрической практике. Поэтому целью работы явилось выявление клинико-психологических особенностей у пациентов детского возраста с ЮА и их родителей.

Материал и методы

В исследование включены 34 пациента с различными вариантами ЮА в возрасте от 5 до 17 лет, находившихся на лечении в педиатрических стационарах Детской городской клинической больницы № 5 и Областной клинической больницы г. Кемерова совместно с кафедрой социальной психологии и психосоциальных технологий КемГМУ. При проведении клинико-психологического обследования использовались следующие методики: ювенильный артрит тревога психологический.

• 1) ретроспективный анализ анамнестических сведений по материалам медицинской документации. В данном разделе оценивались провоцирующие факторы дебюта заболевания, половой и возрастной состав пациентов, клинический вариант ЮА согласно классификации Американской коллегии ревматологов. Степень активности пациентов определялась на основании суммарного индекса DAS по следующим критериям: число болезненных суставов, число суставов с признаками активного воспаления, количество системных проявлений, продолжительность утренней скованности, уровень скорости оседания эритроцитов (СОЭ), С-реактивного белка (СРБ), уровень визуально-аналоговой шкалы (ВАШ), оцениваемой пациентом [1]. Для определения ремиссии применялись критерии: отсутствие активности артрита, отсутствие внесуставных проявлений и увеита, нормальный показатель СОЭ и/или СРБ, отсутствие активности болезни по общей оценке врача (по ВАШ), наличие утренней скованности менее 15 мин [12], учитывалась назначенная иммуносупрессивная терапия;
• 2) субъективная оценка боли с помощью 100 мм ВАШ, разделенной на 10 уровней по 10 мм, где 0 — нет боли, 100 мм — максимально выраженная боль;
• 3) проективный метод «Незаконченные предложения» (В.Е. Каган; И.К. Шац) [12], направленный на выявление особенностей ВКБ в детском возрасте;
• 4) экспертная система «Цветовой тест Люшера», разработанная Т. А. Айвазян и В. П. Зайцевым (научно-медицинский центр «Радикс»), использовалась для диагностики эмоционального состояния, вегетативного коэффициента и уровня умственной работоспособности [13], у детей до 12 лет обработка результатов проводилась вручную, в соответствии с существующими рекомендациями [14];
• 5) методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР; В. Е. Каган, И.П. Журавлева).

Исследование соответствует этическим стандартам, одобрено комитетом по этике и доказательности медицинских научных исследований КемГМУ. Клинико-психологическое обследование проводилось при согласии законного представителя и самого пациента, лечащего врача.

Статистический анализ результатов исследования проводился с помощью программы Statistica 6.0 (StatSoftInc., США). Для описания характера распределения количественных величин применяли стандартные методы вариационной статистики с определением среднего арифметического значения, среднего (стандартного) квадратичного отклонения, для неправильного распределения — медиана (Ме). Достоверность различий между группами при сравнении количественных параметров оценивалась с помощью t-теста Стьюдента для независимых выборок. Во всех процедурах статистического анализа рассчитывали достигнутый уровень значимости (р), при этом критический уровень значимости принимался равным или меньшим 0,05.

Результаты и обсуждение

Все пациенты клинической группы согласно классификации ILAR распределились следующим образом: системный вариант встречался у 6 (17,6%) пациентов, пауциартикулярный — у 21 (62%), полиартикулярный — у 3-х (8,8%), энтезитный артрит — у 4-х (11,6%). Средний возраст всех респондентов составил 11,1±3,9 года, со средней продолжительностью заболевания 5,11±2,11 года. В нашем исследовании половое распределение соответствовало литературным данным, согласно которым ЮА поражает чаще девочек, их число составило 79,2% (n=19) (табл. 1).

При оценке анамнеза выявлено, что у большинства детей (61,8%, n=21) дебют заболевания проявлялся на фоне благоприятного соматического здоровья. Среди факторов, провоцирующих развитие болезни, ведущими были: травма сустава (14,7%, n=5), гастроэнтерит (8,8%, n=3), острая респираторная инфекция (14,7%, n=5). Средний возраст дебюта заболевания составил 9,3±6,5 года. Среди особенностей отмечаются 2 возрастных пика начала болезни: дошкольный возраст (n=10, 42%) и подростковый период (n=16, 66,7%). При клиническом обследовании пациентов выявлено среднее число суставов с признаками активного воспаления — 4 (от 1 до 9), с артралгиями — 2 (от 1 до 7), число суставов с ограничением функции — 3 (от 1 до 11), продолжительность утренней скованности суставов — 41,5±10 мин. При анализе лабораторных данных выявлено, что средний показатель СОЭ составил 14,7±2,2 мм/ч, средний уровень СРБ — 2,5±0,8 мг/л.

Больше половины исследуемых детей (n=23, 67,6%) получали препарат из группы цитостатиков — метотрексат. На сегодняшний день монотерапия метотрексатом является «золотым стандартом» базисного лечения ЮА у детей и самым часто назначаемым препаратом в мире. Большинство пациентов (n=14, 60,8%) на момент исследования использовали инъекционную форму метотрексата, что обусловлено давностью заболевания. Пять пациентов (14,7%) получали противовоспалительный комбинированный препарат сульфасалазин. За последние 5 лет отмечаются тенденции к назначению комбинированной терапии метотрексатом и генно-инженерными биологическими препаратами, селективно ингибирующими специфические субстанции, участвующими в иммунологических процессах патогенеза заболевания. Четыре (11,7%) пациента с системным вариантом получали тоцилизумаб, 1 (2,9%) пациент с пауциартикулярным и 1 (2,9%) с олигоартикулярным вариантами заболевания получали абатацепт. Большинство пациентов (24 из 34) находились в фармакологической клинической ремиссии, а у 10 больных, несмотря на проводимую базисную иммуносупрессивную терапию, ремиссии не удалось достигнуть.

Анализ субъективной оценки боли пациентом по шкале ВАШ выявил, что большая часть детей (n=30, 88,2%) оценили степень активности боли от 0 до 20. Это соответствовало низкой степени лабораторной активности и фармакологической клинической ремиссии заболевания. Однако несколько детей, несмотря на низкую клиническую и лабораторную активность заболевания, оценили степень активности боли как «сильную» и «нестерпимую» — от 80 до 100 мм. По нашему мнению, это объясняется возрастом детей — дошкольники и младшие школьники воспринимают болезнь в большей степени на сенситивном уровне. Госпитализация и отсутствие родителя в отделении, непонимание возможных осложнений и характера патологии делают для них бессмысленными все болезненные и неприятные процедуры, связанные с лечением основного заболевания (инъекции, лекарства, частое пребывание в лечебных учреждениях).

В ходе исследования эмоционального состояния детей выявлены высокие значения показатели индекса тревоги — 3,25±2,17 [15]. Стоит отметить, что у детей с неполной клинической ремиссией индекс тревоги почти в 2 раза выше, чем у детей с полной клинической ремиссией. Кроме того, у пациентов с ЮА отмечались выраженные показатели отклонения от аутогенной нормы — 15,5±2,17. М. Люшер ввел понятие аутогенной нормы как эталонное сочетание цветов, характерное для нервно-психического благополучия. Отклонение от нулевого показателя — нормы — указывает на отсутствие ощущения внутреннего благополучия, снижение самооценки, наличие негативных переживаний, ощущение слабости и разбитости. У описываемой группы детей выявляется и тенденция к симпатотонии, вегетативный коэффициент равен 1,5±0,64. К. Шипош рекомендует расценивать положительное значение коэффициента, особенно превышающее индекс равный единице, как напряжение механизмов адаптации с последующей тенденцией к истощению вегетативной нервной системы [14, 16]. Средние показатели работоспособности (12,2±2,6) близки к нормальным значениям, что свидетельствует о достаточных психофизиологических ресурсах, социальной адаптивности пациентов исследуемой группы и наличии сил к обучению на фоне лечения.

Отношение родителей к болезни ребенка, определяемое по методике ДОБР, характеризовалось в первую очередь отсутствием тенденции к ограничению физической активности ребенка (шкала контроля активности — Ме 7,9±2,4). Необходимость функционального покоя для ребенка родителями описываемых больных детей недооценивалось. Напротив, тяжесть состояния ребенка родители были склонны оценивать адекватно (шкала нозогнозии — Ме 3,25±2,7). По шкале интернальности (Ме 3,4±1,5) показатели в целом соответствовали сбалансированному представлению родителей о возникновении болезни, характеризующемуся балансом чувства вины и понимания, что все контролировать невозможно. На момент исследования уровень тревоги у родителей составил 0,29±2,7, что соответствовало низким значениям. Причем у родителей, чьи дети находились не в полной клинической ремиссии, уровень тревоги был ниже (1,2±1,8 и -1,9±2,5 соответственно). Кроме того, у родителей, чьи дети находились в клинической ремиссии, общая напряженность снижалась (-0,05±0,3 и 0,01±0,28). Если более низкая общая напряженность родителей детей в полной фармакологической клинической ремиссии психологически понятна, то низкий уровень тревоги у родителей детей без ремиссии требует своего дальнейшего изучения на более широкой выборке.

Заключение

Анализ клинических данных и психологических характеристик пациентов с пауциартикулярным вариантом ЮА, с низкой степенью активности заболевания показал, что для них свойственны достаточно высокие субъективные показатели боли. Вероятно, это обусловлено младшим возрастом детей данной группы, у которых значимо влияние таких переменных, как чувственное восприятие болезни, отрыв от родителей, непонимание лечебных процедур, связанных с основным заболеванием. Высокие средние значения индекса тревоги, существенные отклонения от аутогенной нормы, количество переживаний, связанных с заболеванием, также можно объяснить возрастом, частыми госпитализациями, приводящими к нарушению социальной активности. Обследование же родителей исследуемых пациентов выявило, напротив, низкий уровень тревоги и общей напряженности.

Таким образом, широкое распространение в детской популяции ЮА, его прогрессирующее течение, длительность болезни, тенденция к ранней инвалидизации снова ставят перед медицинской наукой и практикой вопрос осмысления проблем ВКБ у детей и ее влияния на течение заболевания. Кроме того, актуальным остается проблема формирования адекватного отношения родителей к душевным переживаниям и потребностям больного ребенка, разработки медико-социальных и клинико-психологических подходов к лечению, достижения стойкой ремиссии и создания условий для полноценного развития больного ребенка. Эти аспекты будут более подробно рассмотрены в наших дальнейших исследованиях.

• 1. Petty R.E., Southwood T. R, Manners Р., et al. International League of Associations for Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton. 2001 // J Rheumatol. 2004. Vol. 31(2). P. 390−392.
• 2. В. А. Малиевский. Ювенильный хронический артрит: отношение родителей к болезни ребенка // Науч.-практ. ревматология. 2005. № 3. C. 304 [V.A. Malievskij. Juvenil’nyj hronicheskij artrit: otnoshenie roditelej k bolezni rebenka // Nauch.-prakt. revmatologija. 2005. № 3. C. 304 (in Russian)].
• 3. Большакова Е. В., Ильичева А. С., Коршунов Н. И. Информационная работа с больными ревматоидным артритом и остеоартозом // Науч.-практ. ревматология. 2001. № 3. С. 17 [Bol'shakova E.V., Il’icheva A.S., Korshunov N.I. Informacionnaja rabota s bol’nymi revmatoidnym artritom i osteoartozom // Nauch.-prakt. revmatologija. 2001. № 3. S.17 (in Russian)].
• 4. Буслаева А. С. Особенности развития личности детей и подростков с ревматическими болезнями // Вопросы современной педиатрии. 2012. № 6. С. 92−97 [Buslaeva A.S. Osobennosti razvitija lichnosti detej i podrostkov s revmaticheskimi boleznjami // Voprosy sovremennoj pediatrii. 2012. № 6. S. 92−97 (in Russian)].
• 5. Джос Ю. С., Сидоров П. И., Макарова В. И., Бабикова И. В. Психоэмоциональные особенности и психологическая реабилитация детей с ювенильным хроническим артритом. Архангельск, 2002. 30 с. [Dzhos Ju.S., Sidorov P.I., Makarova V.I., Babikova I.V. Psihojemocional’nye osobennosti i psihologicheskaja reabilitacija detej s juvenil’nym hronicheskim artritom. Arhangel’sk, 2002. 30 s. (in Russian)].
• 6. Constitution of the world health organization, 1946.
• 7. Новик А. А., Ионова Т. И., Никитина Т. П. Концепция исследования КЖ в педиатрии // Педиатрия. 2002. № 6. С. 83−88 [Novik A.A., Ionova T.I., Nikitina T.P. Koncepcija issledovanija KZh v pediatrii // Pediatrija. 2002. № 6. S. 83−88 (in Russian)].
• 8. Семенова О. В., Салугина С. О., Кузьмина Н. Н. Оценка качества жизни при ювенильных артритах // Науч.-практ. ревматология. 2005. № 1. С. 49−57 [Semenova O.V., Salugina S.O., Kuz’mina N.N. Ocenka kachestva zhizni pri juvenil’nyh artritah // Nauch.-prakt. revmatologija. 2005. № 1. S. 49−57 (in Russian)].
• 9. Лурия А. Р. Внутренняя картина болезней и ятрогенные заболевания. М.: Медицина, 1977. С. 220 [Lurija A.R. Vnutrennjaja kartina boleznej i jatrogennye zabolevanija. M.: Medicina, 1977. S. 220 (in Russian)].
• 10. David J., Cooper C., Hickey L. et al. The functional and psychological outcomes of juvenile chronic arthritis in young adulthood // Br. J. Rheumat. 1994. Vol. 33. P. 876−880.
• 11. Noll R.B., Kozlowski K., Gerhardt C. et al. Social, emotional and behavioral functioning of children with juvenile rheumatoid arthritis // Arth. Rheumat. 2000. Vol. 43. P. 1387−1396.
• 12. Wallace C.A., Giannini E.H., Huang B. et al. American College of Rheumatology provisional criteria for defining clinical inactive disease in select categories of juvenile idiopathic arrhritis // Arthritis Care Res. (Hoboken). 2011. Vol. 63 (7). P. 929−936.
• 13. Каган В. Е. Внутренняя картина здоровья и соматические заболевания у детей // Неврозы у детей и подростков: матер. докл. Всесоюзн. конф., Москва, 1986. C. 17−18 [Kagan V. E. Vnutrennjaja kartina zdorov’ja i somaticheskie zabolevanija u detej // Nevrozy u detej i podrostkov: mater. dokl. Vsesojuzn. konf., Moskva, 1986. C. 17−18 (in Russian)].
• 14. Цветовой тест Люшера «Диагностика нервно-психического состояния». Методическое руководство / под ред. В. И. Тимофеев, Ю. И. Филимоненко. СПб.: ИМАТОН, 2006. 40 с. [Cvetovoj test Ljushera «Diagnostika nervno-psihicheskogo sostojanija». Metodicheskoe rukovodstvo / pod red. V.I. Timofeev, Ju.I. Filimonenko. SPb.: IMATON, 2006. 40 s. (in Russian)].
• 15. Mier R., Lovell D., Bowyer S. et al. Medication choices in juvenile rheumatoid arthritis // J. Clin. Rheumatol. 1996. Vol. 2. Р. 262−267.
• 16. Собчик Л. Н. Метод цветовых выборов — модификация восьмицветного теста Люшера. Практическое руководство. Спб.: Речь, 2007. 128 с. [Sobchik L.N. Metod cvetovyh vyborov — modifikacija vos’micvetnogo testa Ljushera. Prakticheskoe rukovodstvo. Spb.: Rech', 2007. 128 s. (in Russian)].