Технология комплексной поддержки родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

По Л. И. Аксеновой, технология комплексной поддержки родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, включает в себя следующие этапы:

• 1. Диагностический этап. Его цель — формирование у родителей адекватных представлений о структуре нарушений психофизического развития ребенка, возможностях и перспективах его образования и социализации. На этом этапе реализуются следующие действия:
• 1) оценка микросоциума и воспитательного потенциала семьи (материальные и бытовые условия, численность и структура семьи, эмоционально-психологический климат и характер взаимоотношений между ее членами, жизненный опыт и культурно-образовательный уровень, распределение обязанностей и наличие свободного времени, характер организации совместной деятельности, стиль общения, уровень педагогической компетенции взрослых членов семьи, семейные традиции и т. д.);
• 2) индивидуальное собеседование с каждым взрослым членом семьи с целью определения члена семьи, способного осуществлять главную функцию при организации реабилитационного процесса;
• 3) обеспечение участия члена семьи — организатора реабилитационного процесса во всех видах диагностического обследования, проводимого на базе психолого-медикопедагогической консультации, реабилитационного центра или в условиях семьи;
• 4) анализ вместе со всеми членами семьи результатов обследования, выявление основных проблем, специфических особенностей ребенка;
• 5) составление предварительной индивидуальной программы коррекционно-педагогической работы с ребенком в условиях семьи.
• 2. Организационный этап. Цель — организация коррекционно-педагогического процесса в условиях семьи и обеспечение его успешности. Данный этап подразумевает:
• 1) обучение родителей специфическим способам и приемам работы с ребенком на основе индивидуальной программы;
• 2) активизация участия одного из членов семьи как организатора реабилитации;
• 3) подбор дидактического материала для специальных занятий, изготовление наглядных пособий, приспособлений;
• 4) налаживание стиля семейного общения, отработка оптимального для данной семьи стиля обучающего взаимодействия взрослого и ребенка;
• 5) отработка организационных форм деятельности, условий обучения. Вначале родителям демонстрируется дидактический материал, затем наглядно представляется прием обучения в виде имитации движений: педагог демонстрирует действия с ребенком, после чего действия выполняются педагогом совместно с ребенком и родителем. Завершает обучение самостоятельное выполнение действий родителем с ребенком;
• 6) обучение родителей навыкам самостоятельного анализа потенциальных возможностей ребенка, определения уровня сформированности того или иного навыка и т. д.
• 3. Заключительный этап. Цель — установление оптимальных взаимоотношений между родителями, родителями и детьми, другими членами семьи в сфере ближайшего окружения. Данный этап подразумевает:
• 1) развитие воспитательных навыков родителей;
• 2) блокирование неадекватных типов поведения родителей по отношению к ребенку;
• 3) консультирование самостоятельной деятельности родителей по реабилитации ребенка.

Помимо непосредственного взаимодействия с родителями возможна организация опосредованной работы с семьей ребенка-инвалида, которая предусматривает самые разные мероприятия и формы взаимодействия:

• — запись информации и комментариев родителями и специалистами в специальном дневнике (например, каждую неделю);
• — анализ записей в домашнем дневнике наблюдений при встрече со специалистом;
• — представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации;
• — заполнение родителями вопросников, карт или схем развития способностей ребенка;
• — предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка;
• — выдача родителям на дом текстов, выученных на занятиях в реабилитационном центре несен, стихов, перечня упражнений;
• — указание телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми.

К числу основных проблем семей, имеющих детейинвалидов, относят (Л. И. Аксенова):

• 1. Тяжелое материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5% родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых, 36% родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.
• 2. Невысокая востребованность в психологической поддержке. По разным источникам, со стороны таких семей она составляет лишь 3,5%, что объясняется непривычностью подобного рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмешательства в интимную жизнь семьи.
• 3. Низкий уровень информированности таких семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб.
• 4. Низкая правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать.

Обучение и реабилитация ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка.

В последние годы расширяется вариативность образования детей-инвалидов, появляется возможность обучать детей, имеющих более тяжелые нарушения развития. В некоторых вспомогательных школах-интернатах открываются классы для детей с тяжелой степенью умственной отсталости, создаются малокомплектные школы для детей с выраженными формами детского церебрального паралича, осложненными сенсорными нарушениями. Но таких учебных заведений единицы. В основном дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами образовательного пространства и направляются в интернаты системы социального обеспечения.

Еще одна распространенная форма обучения и реабилитации детей-инвалидов — реабилитационные центры. Негативными моментами данной формы обучения являются трудности, связанные с транспортными неудобствами и короткой продолжительностью пребывания детей в условиях центра. Средняя продолжительность пребывания в центре для основной массы детей составляет от 20−30 дней до года. Только 4% детей-инвалидов имеют возможность пройти там полный курс реабилитации и школьного обучения (от одного года до пяти лет).

В последние годы образовательные возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия многофункциональных медико-психолого-социальных центров, включающих диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации. Но для детей с тяжелой степенью инвалидности в таких центрах не предусмотрено программ обучения. Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Для детей, обучающихся на дому, на первый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом.

Довольно слабо внедряются в отечественную практику различные формы организации совместного обучения детейинвалидов и здоровых ребят в общеобразовательной школе (инклюзивное, или интегрированное, обучение). А о присутствии в течение всего учебного дня рядом с ребенкоминвалидом медицинского работника приходится только мечтать. Подобного рода мировая практика давно показала свою эффективность, и не только в плане гармонизации процесса развития личности ребенка-инвалида, но и в плане раннего формирования основ толерантного, взаимоподдерживающего отношения в среде детей и подростков в целом.

Одним из важнейших направлений реабилитационной деятельности в образовательном учреждении является создание психологически безопасной образовательной среды. Данная деятельность подразумевает:

• • установление доверительных отношений с ребенком;
• • изучение актуального состояния ребенка, его социального статуса, отношения к нему одноклассников;
• • выявление проблемных точек поведения ребенка, факторов, препятствующих его психологическому благополучию (заниженная самооценка, комплекс неполноценности, повышенная тревожность и мнительность, низкий уровень социальных навыков, чрезмерная самокритичность, обидчивость, «застревание» на проблемах, лень и т. п.);
• • установление партнерских отношений с родителями ребенка, совместное определение «точек роста» ;
• • формирование в школе, детском саду и т. п. пространства исключительного понимания и принятия;
• • создание правового поля, обеспеченного системой формирования, принятия и закрепления в сознании всех субъектов образовательного процесса норм и правил жизни в школе, их активным обсуждением в группах, классных и школьном коллективах;
• • создание условий для активного включения взрослых в поддержку детских позитивных инициатив, например разработки совместно с детьми правил и норм, адекватного реагирования на возникающие проблемные ситуации общения с нетипичными детьми и т. п.;
• • воспитание у детей и взрослых потребности оказывать помощь и поддержку, толерантности к «инакости» и нетерпимого отношения к различным формам агрессии;
• • привлечение к поддержке потенциальных помощников, заключение с ними контракта о помощи и поддержке нуждающегося в ней ребенка. В качестве поддерживателей могут выступать как взрослые (педагоги, медицинские специалисты, родители одноклассников, выступающие в качестве волонтеров), так и дети (одноклассники, старшие наставники);
• • рефлексия опыта и результатов педагогической поддержки процессов идентификации ребенка, его персонализации, социально благополучного поведения;
• • осуществление ребенком самоаудита своего положительного и отрицательного опыта, исключение негативных сторон в продуктах деятельности и общении, проведение проб преобразования «минуса» в «плюс» ;
• • проведение постоянного патронажа ребенка, поддержка и консультирование.

* * *

Подходы к организации профессиональной помощи инвалидам вообще и детям со специфическими нуждами в частности претерпели за последнее время значительные изменения в направлении:

• — от отторжения к непринятию отклонений;
• — от принятия отклонений к признанию права на существование;
• — от признания права на существование к благотворительности;
• — от благотворительности к равенству;
• — от равенства к участию;
• — от участия к интеграции.

Пройдя путь от идей физического уничтожения, изоляции «неполноценных» членов общества до концепций привлечения их к труду, человечество подошло к пониманию необходимости реинтеграции лиц с физическими дефектами, патофизиологическими синдромами, психосоциальными нарушениями. С учетом современного понимания инвалидности предметом внимания государства должна быть максимальная интеграция людей с ограниченными возможностями в социум.

Основной акцент при решении проблем детей-инвалидов смещается в сторону реабилитации, смысл которой заключается в комплексном многопрофильном подходе к приспособлению (восстановлению) способностей ребенка к бытовой, общественной, а в будущем и профессиональной деятельности с учетом уровня его физического, психологического и социального потенциала применительно к особенностям микрои макросоциального окружения. Конечной целью комплексной многопрофильной реабилитации является предоставление ребенку с анатомическими дефектами, функциональными нарушениями, социальными отклонениями возможности относительно независимой и полноценной жизнедеятельности.