Совершенствование медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями

Актуальность Обеспечение здоровья детей — главная задача общества. Хроническая патология детей и подростков является серьезной медицинской, социальной, экономической и юридической проблемой. В связи с этим возникает необходимость во всестороннем изучении и осмыслении факторов, действие которых способствует формированию здоровья детей, с одной стороны, и оказывает влияние на развитие отдельных заболеваний — с другой.

Во всех странах, особенно экономически развитых, происходит неуклонный рост неинфекционных заболеваний, среди которых ревматическая патология занимает все более значительный удельный вес (Kolson N., 1996; Cassidy J.T., 2001).

К числу проблем, имеющих большое социальное значение, относятся вопросы оказания медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями. Актуальность этой проблемы рассматривалась на заседании Коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации (2003 г).

Значение ревматических болезней для теории и практики медицины определяется их высокой распространенностью в детской популяции (Ушакова М.А., 2001; Насонова В. А., Фоломеева О. М. 2005; Bowyer S., Roettcher P., 1996; Malleson P.N., Fung M.Y., Rosenberg A.M., 1996), быстрым развитием инвалидности и неблагоприятным жизненным прогнозом, трудностью их ранней диагностики (Алексеева Е.И., Шахбазян И. Е., 1999; Насонова В. А., 2001; Кузьмина H.H., 2001; Лила A.M., 2001; Graham Т.В., Lovell D.J., 1997; Hull R.G., 2001).

Ревматологи всех стран давно озабочены ситуацией вокруг ревматических заболеваний. Закономерным проявлением этой тревоги явилось объявление ООН и ВОЗ о начале Десятилетия борьбы с болезнями костей и суставов 2000;2010 гг. Эту инициативу поддержали также правительства большинства европейских стран, США, а также 700 общественных международных организаций (Вялков А.И., Гусев Е. И., Зборовский А. Б., Насонова В. А., 2001).

Декада направлена на изменение сложившейся ситуации и привлечение внимания широкой общественности всех стран к больным, страдающим этими заболеваниями. Важное значение имеют действия, направленные на организацию сотрудничества, обеспечение информацией путем сбора существующих данных в мире, странах и регионах (Брундланд Гро Харлем, 2001; Вялков А. И. с соавт., 2001).

Генеральный директор ВОЗ Халфдан Малер сказал следующее: «Возможно, самой фундаментальной трудностью, в отношении ревматических заболеваний является проблема ее недостаточного понимания и оценки. Критическим звеном этой недостаточной оценки является дефицит информации».

Ревматические болезни детей ложатся тяжелым медико-социальным и экономическим бременем на самого больного, его семью и общество в целом (Насонова В.А., Фоломеева О. М., 2001; Truckenbrodt Н., 1990; Duffy С.М., 1997; Press J., Neumann L., 2002).

Начинаясь в детском и подростковом возрасте, и приобретая, как правило, хроническое течение, большинство ревматических заболеваний исключают человека из нормальной личной и общественной жизни (Huygen A.C.J., Kuis W., 2000).

Медико-социальное бремя от данной патологии усугубляется еще и тем, что они все чаще становятся причиной инвалидности, которая при большинстве ревматических болезней не бывает краткосрочной, а длится годами (Фоломеева О.М., Лобарева Л. С., Ушакова М. А., 2001; Giannini E.H., Ruperto N., Athreya В., Cassidy J.T., White P., 1997). Среди всех инвалидизирующих заболеваний болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани занимают первое место. (Фоломеева О.М., Ушакова М. А., 2001).

Ревматические заболевания зачастую являются причиной ограничений в выборе профессии, непригодности к службе в вооруженных силах.

Высокая социально-экономическая значимость ревматических болезней связана с тем, что на лечение больных расходуются огромные финансовые средства, существенно превышающие бюджет других хронических заболеваний (Лила A.M., 2001).

Затраты на оказание медико-социальной помощи больным с ревматическими заболеваниями составляют значительную статью расходов средств здравоохранения экономически развитых стран мира. Они складываются из больших затрат на дорогостоящую медицинскую помощь: диагностические мероприятия, длительное — вплоть до пожизненного — медикаментозное и немедикаментозное лечение, систематические лабораторные и инструментальные исследования, реабилитационные мероприятия, а также социальную помощь. Кроме того, значительные трудовые потери (снижение и утрата трудоспособности, преждевременная смертность), затраты, связанные с необходимостью купирования отрицательных последствий применения того или иного метода лечения, а также возникающие психоэмоциональные расстройства пациента и членов его семьи, увеличивают тяжесть влияния ревматических болезней на общество (Вялков А.И., Гусев Е. И., Зборовский А. Б., Насонова В. А., 2001).

Все вышеизложенное свидетельствует о том, что детская ревматология — важная и наиболее социально значимая часть общей ревматологической проблемы. Изучение масштаба и тяжести проблемы ревматических болезней у детей в РФ имеет принципиальное значение, как для педиатров, так и для ревматологов, семейных врачей, терапевтов, специалистов в области организации здравоохранения и общественного здоровья, психологов и педагогов.

Эффективное управление ресурсами возможно лишь на основе • надежной информации о распространенности и социально-экономических условиях.

Таким образом, клиническая и экономическая эффективность оказания специализированной медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями, напрямую зависит от качества собираемой информации о распространенности, правильности анализа и интерпретации полученных данных. Кроме того, большое значение имеет социальная среда, в которой происходят основные этапы лечебно-диагностического и реабилитационного процессов (Баранов A.A., Альбицкий В. Ю., 2003). А это делает необходимым глубокое изучение, во-первых, размера явления, во-вторых, потребностей разных групп населения, в-третьих, объема задействованных ресурсов.

Вплоть до настоящего времени, вопросы организации и улучшения медико-социальной помощи детям с ревматическими заболеваниями решались в отрыве от всестороннего анализа экологических, социально-гигиенических, медико-демографических и других факторов, неблагоприятно влияющих на возникновение и течение ревматических заболеваний. Последние научные исследования проводились в середине 70-х в начале 80-х годов, и в основном были посвящены изучению проблемы ревматизма. В связи с этим в настоящее время практически отсутствует эффективная система мер по оказанию медико-социальной помощи детям с ревматическими заболеваниями.

К сожалению, анализ научной литературы за последнее десятилетие, посвященный эпидемиологическим особенностям и медико-социальным аспектам оказания специализированной помощи детям с ревматическими заболеваниями, свидетельствует о недостаточной изученности этих вопросов.

Вытекающая из анализа сложившейся ситуации научная проблема заключается в необходимости совершенствования медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями с учетом региональных особенностей, что явилось основанием для выполнения настоящего диссертационного исследования Цель работы — на основе анализа общей и первичной заболеваемости детей ревматическими болезнями во всех административных образованиях РФ и медико-социальной характеристики детей с данной патологией, госпитализированных в лечебно-профилактическое учреждение федерального уровня, разработать предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями.

Для достижения поставленной цели были решены следующие задачи:

1. Анализ общей и первичной заболеваемости ревматическими болезнями детей по данным обращаемости и разработка картограмм по всем административным образованиям Российской Федерации (округа и территории).

2. Медико-социальная характеристика семей и контингента детей, госпитализированных в ревматологическое отделение лечебно-профилактического учреждения федерального уровня (Клиника детских болезней ГОУ ВПО Московской медицинской академии имени И.М. Сеченова).

3. Анализ медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями в областных, краевых, республиканских и федеральных детских клинических больницах.

4. Разработка предложений по совершенствованию медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые:

• Составлены картограммы заболеваемости детей и подростков наиболее распространенными ревматическими болезнями по данным обращаемости в регионах РФ;

• Представлена медико-социальная характеристика семей и детей, госпитализированных в ревматологическое отделение лечебно-профилактического учреждения федерального уровня;

• Проведен анализ медико-социальных аспектов специализированной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями;

• Разработаны предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями.

Практическая значимость работы Выявленные территориальные различия в отношении заболеваемости детей ревматическими болезнями могут быть использованы при решении проблем ресурсного обеспечения регионов Российской Федерации.

Результаты изучения медико-социальных аспектов данной проблемы могут быть использованы при планировании коммуникационных программ в области детской ревматологии для изменения ценностных факторов целевых групп.

Разработанные предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями позволят оптимизировать потоки пациентов на федеральном уровне оказания специализированной помощи детям с ревматическими болезнями.

Основные положения и выводы диссертации могут быть включены в учебные программы при чтении курсов по специальностям: «40 201 педиатрия" — «40 110 общая врачебная практика" — «40 122.09 ревматология" — «40 120 организация здравоохранения и общественное здоровье».

Внедрение в практику Предложения диссертационной работы включены в приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28.01.2004 г. № 23 «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями».

Результаты исследования используются в работе отдела организации и развития медицинской помощи матерям и детям Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Материалы исследования внедрены в учебный процесс кафедры общественного здравоохранения с курсом профилактической медицины ФУЗ и цикла усовершенствования врачей на курсе «Детская ревматология» кафедры ревматологии ФППО врачей ММА имени И. М. Сеченова.

Результаты исследования и предложенные рекомендации используются в работе ревматологических отделений Института ревматологии РАМН и детской клиники ММА им. И. М. Сеченова.

Апробация работы Основные положения диссертационной работы были доложены и обсуждены на межкафедральной конференции кафедр общественного здравоохранения с курсом профилактической медицины ФУЗ и общественного здоровья с курсом экономики здравоохранения МПФ и НИИ общественного здоровья и управления здравоохранением ММА им. И. М. Сеченова 12 мая 2005 года.

Материалы были доложены: на VII Конгрессе педиатров России (Москва, февраль 2003 г.) — на Коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации (Москва, ноябрь 2003 г.) — на совещании главных детских ревматологов и кардиоревматологов в рамках IX Конгресса педиатров России (Москва, февраль 2005 г.) — на Симпозиуме «Качество жизни и современные лечебные технологии» в рамках Научно-практической конференции «Фармакотерапия в педиатрии» (Москва, октябрь 2005 г.).

По результатам исследования опубликовано 8 работ.

Основные положения, выносимые на защиту.

1. Ревматические заболевания детей в РФ имеют тенденцию к росту. За период с 1999 г. по 2003 г. общая и первичная заболеваемость ревматическими болезнями детей 0−17 лет возросли на 30,3% и 7,2% соответственно. Составленные картограммы отражают выявленные региональные особенности заболеваемости ревматическими болезнями детей по данным обращаемости в лечебно-профилактические учреждения.

2. Возникновение и наличие ревматического заболевания обостряют медицинские и материальные проблемы семьи, а также проблемы профессионального обучения ребенка. Более чем у 60% семей ухудшилось материальное положение, значительно возросли расходы на медико-социальные услуги (до 20−30% семейного бюджета). В каждой четвертой семье недостаточна медицинская активность родителей. Почти каждый второй ребенок школьного возраста (41,3±3,5%) находится на домашнем обучении.

3. В системе оказания медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями имеется ряд организационных проблем: отсутствие преемственности и взаимосвязи в работе ЛПУ на всех уровнях, нерациональное использование коечного фонда, неудовлетворенность родителей качеством оказываемой ревматологической помощи их детям на местах, низкий охват семей социальной помощью.

4. Предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями основаны на территориальных различиях заболеваемости детей с данной патологией, дифференцированном подходе к определению объемов помощи и ресурсов.

Объем и структура работы Диссертационная работа состоит из введенияпяти глав, включающих обзор литературы, материалы и методы исследования, результаты исследованиявыводовпрактических рекомендацийсписка использованной литературы и 5 приложений.

Список литературы

содержит 152 источника, в том числе 82 зарубежных авторов. Текст изложен на 142 страницах, иллюстрирован 32 таблицами и 34 рисунками.

ВЫВОДЫ.

1. С 1999 по 2003 гг. ревматическая патология детей и подростков в России возросла. Общая заболеваемость детей до 17 лет ревматическими болезнями по данным обращаемости в ЛПУ увеличилась на 30,3%, а первичная — на 7,2%. В структуре общей заболеваемости ревматическими болезнями детей первое место занимают реактивные артропатии — 57,7%- на втором месте — ювенильные артриты 32,4%- на третьем — системные поражения соединительной ткани 9,9%. Заболеваемость ревматическими болезнями у подростков выше, чем у детей в 1,8 раза. При сохраняющейся тенденции показатели общей и первичной заболеваемости к 2008 г. могут достигнуть 231,4 и 61,0 на 100 тыс. детей 0−17 лет соответственно.

2. Выделены регионы, требующие более детального изучения ситуации в отношении ревматических заболеваний детей Ингушетия, Башкирия, Карелия, Орловская, Ростовская, Новосибирская и Магаданская области, а также Астраханская, Камчатская, Кемеровская области, Москва, Калмыкия и Еврейская автономная область.

3. Заболевание ребенка обостряет медицинские, материальные и проблемы выбора будущей профессии. У 60% семей ухудшилось материальное положение, в каждой пятой семье изменился психологический климат. Значительно возросли расходы на медицинские услуги: половина опрошенных (49,6±3,3%) тратят на медицинские нужды от 20 до 30% бюджета семьи, 24,6±2,9% семей тратят до 10%, а 19,3±2,6% - до 20%. Большинство родителей (87,3±2,2%) отметили, что им приходится самостоятельно оплачивать покупку лекарственных препаратов. На втором месте — оплата лабораторных исследований -27,2±2,9%, затем восстановительного лечения -18,4±2,6% и консультации врачей — 9,6±2,0%. Причем, затраты на лечебно-диагностические мероприятия сопоставимы во всех регионах. Почти каждый второй ребенок школьного возраста (41,3±3,5%) не посещает образовательные учреждения и вынужден заниматься на дому. По мнению родителей, наиболее приоритетным и трудным в жизни семьи является решение проблем, связанных с лечением ребенка.

4. Семьи, имеющие детей с ревматическими болезнями, не удовлетворены качеством оказания медико-социальной помощи их детям по месту постоянного проживания. Более 80% семей неудовлетворительно оценили деятельность амбулаторно-поликлинического и стационарного звеньев в отношении оказания специализированной помощи ребенку с ревматическим заболеванием. На фоне недостаточной обеспеченности специализированными койками для детей с ревматическими болезнями имеет место нерациональное использование коечного фонда.

5. Выявлена потребность родителей в получении дополнительной информации о заболевании ребенка, особенностях ухода, лечения и реабилитации на специальных циклах обучения. Так, 46,5±3,3% ощущают отсутствие знаний в вопросах, связанных с лечением, 44,3±3,3% - с реабилитацией, 19,7±2,6% - с воспитанием и обучением ребенка, 15,8±2,4% - с формированием здорового образа жизни, 12,3±2,2% - с профилактикой, а 10,1±2,0% - с диспансеризацией ребенка.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ.

1. При разработке политики и стратегии развития здравоохранения, а также планировании программ помощи детям с ревматическими болезнями должна учитываться информация об уровне, структуре и тенденциях заболеваемости, о медико-социальной характеристике и потребностях названного контингента детей и их семей, а также о состоянии организации медико-социальной помощи на всех уровнях.

2. Для оказания адресной медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями, и их семьям, целесообразна организация территориальных регистров, в которых, наряду с медицинскими данными о ребенке, должна содержаться информация об его потребностях в различных видах лечебно-реабилитационной, психолого-педагогической и социальной помощи.

3. При планировании подготовки и переподготовки медицинских кадров с высшим и средним образованием органам управления здравоохранением необходимо учитывать потребности в них практического здравоохранения на основе региональных различий в заболеваемости детского населения ревматическими болезнями.

4. Для повышения качества медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями по месту их постоянного жительства и оптимизации потока пациентов необходимо разработать стандарты оказания медицинской помощи, обеспечить достаточное количество подготовленных кадров по вопросам детской ревматологии на первичном этапе оказания специализированной помощи на основе межсекторального сотрудничества.

5. Внести изменения в типовые программы по педиатрии на последипломном этапе, а также в программы повышения квалификации врачей с учетом полученных данных о структуре и прогнозе общей и первичной заболеваемости, о потребностях семьи в различных видах медико-социальной помощи.

6. Следует предусмотреть подготовку кадров по социально-правовым, психолого-педагогическим вопросам, по организации медико-социальной работы, а также о формах и методах работы в семьях, воспитывающих детей с ревматическими болезнями.