Особенности жизненного цикла, функции и структуры семьи ребенка-инвалида

Каждая семья сталкивается с различными трудностями, проблемами. Различают «нормативные стрессоры» — трудности, встречающиеся в обычных условиях, связанных с прохождением через основные жизненные циклы (начало совместной жизни, фаза проживания супругов без детей — стадия диады; семья с маленьким ребенком — стадия триады; фаза стабилизации или зрелого брака; фаза, в которой дети постепенно покидают дом; фаза «пустого гнезда»; фаза, в которой кто-то из партнеров остается один после смерти другого), а также возникающие, когда произошедшее событие нарушает жизнедеятельность семьи. Трудности, угрожающие жизнедеятельности семьи, разделяют в зависимости от силы (остроты) и длительности действия (кратковременность и хроническое состояние). Значительную роль в психологическом воздействии этих трудностей играет фактор внезапности, исключительности (легче переносятся трудности, присущие многим семьям), а также ощущение беспомощности (невозможность обезопасить себя в будущем).

Показано, что независимо от того, когда члены семьи получают известие об инвалидности ребенка, оно всегда является неожиданным, нарушающим ожидания и представления о близком человеке. Присутствует исключительность события — рождение ребенка не такого, как другие. Невозможность что-либо предпринять для того, чтобы обезопасить себя, ребенка и семью в целом, рождает беспомощность. Появление в семье инвалида относится к числу экстремальных стрессов для каждого ее члена и зачастую носит хронический характер, что находит отражение в специфических особенностях жизненного цикла семьи инвалида.

Так, Е.И. Холостова выделяет периоды в жизни семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития от рождения, и задачи данных периодов:

• o рождение ребенка — получение информации о наличии патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
• o школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка с ограниченными возможностями развития, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;
• o подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
• o период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида;
• o постродительский период — перестройка отношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Стадии развития семьи инвалида зачастую не совпадают со стадиями развития семьи со здоровыми детьми. Отмечено, что семьи данной категории медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда и вовсе не достигают. Например, ребенок с глубокой умственной отсталостью не способен к обучению в школе, и решение вопроса адаптации семьи к требованиям школы становится неактуальным. Выбор профессии в подростковом возрасте также невозможен при некоторых заболеваниях ребенка. Часто ребенок-инвалид не может проживать отдельно от родителей.

Жизненный цикл семьи связан с изменениями важнейших характеристик семьи: функций, структуры, способов внутрисемейной коммуникации.

Функции семьи — это сфера жизнедеятельности, непосредственно связанная с удовлетворением определенных потребностей ее членов. Выделяют репродуктивную, воспитательную, хозяйственную, экономическую, первичного социального контроля, духовную, социально-статусную, досуговую, эмоциональную, сексуально-эротическую функции. С помощью функций семья удовлетворяет потребности каждого члена, помогает достигать личных целей, самореализации. Важной особенностью семейных функций является их комплексность, благодаря чему член семьи получает возможность оптимальной реализации своих потребностей, что свидетельствует о нормальном функционировании семьи. Если возникает нарушение функций семьи, определенные потребности ее членов не удовлетворяются, личные цели становятся часто неисполнимыми. Такие семьи называют, дисфункциональными.

В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, происходит изменение функций семьи, появляются новые, ранее несвойственные семье, часть функций утрачивается. К новым функциям, не свойственным семье со здоровыми детьми, относят реабилитационную и абилитационную функции. Во многих семьях с ребенком-инвалидом на первый план начинает выходить функция воспитания и обучения. Вместе с тем ряд ученых и практиков замечают, что функция обучения является лишь одной из многих других.

Направленность работы с семьей инвалида только на включение родителей в лечение и обучение ребенка часто оставляет без внимания психологическое состояние самих родителей, их личные потребности и планы, что не может не отражаться в конечном счете и на состоянии ребенка-инвалида. Следует учитывать, насколько родители больного ребенка хотели бы выполнять роль учителя, готовы ли к ней и комфортно ли ощущают себя в этой роли. У них более напряженный график работы с ребенком, чем может выдержать семейная система.

Особенно остро стоит вопрос выполнения семьей данной категории социально-статусной, досуговой, эмоциональной функций. Стрессовая ситуация рождения ребенка-инвалида способствует изменению ценностных ориентации, жизненных планов, целей. Снижаются возможности карьеры и высокого заработка, возможности организации досуга, ограничиваются время и силы для выполнения эмоциональной функции — эмоциональной поддержки членами семьи друг друга. Становится очевидным, что велика вероятность нарушения функций в семье с ребенком-инвалидом, благодаря чему многие из них становятся дисфункциональными.

Изучение семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, показывает наличие особенностей структурных характеристик таких семей.

Структура семьи складывается из разнообразных параметров: состава ее членов и взаимоотношений, культурного и идеологического стилей семьи. Основными характеристиками структуры семьи являются понятия «связь» и «иерархия» .

Состав семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, наиболее изученная характеристика. Известно, что семьи данной категории различны. Это расширенные семьи, проживающие как совместно, так и на расстоянии; неполные семьи, где родителем является мать-одиночка; семья, потерявшая одного из своих членов, и родитель, который является вдовой или вдовцом. В некоторых семьях с ребенком-инвалидом родители страдают от психических расстройств и могут иметь различные психосоматические заболевания. На сегодняшний день отсутствуют исследования по изучению того, как состав семьи влияет на ее функционирование. Вместе с тем данная структурная характеристика является в анализе семей очень значимой. Так, наличие в составе взрослых членов семьи только одного родителя может негативно отразиться на выполнении функции первичного социального контроля.

На культурный стиль семьи оказывают влияние этнический, социально-экономический и другие факторы. Отмечено, что культурно обусловленные представления связаны с приспособлением семьи к особому ребенку и могут влиять на ее взаимодействие с социальными учреждениями.

Немаловажно в работе с такими семьями обращать внимание на взгляды, ценности членов семьи, что в целом составляет идеологический стиль семьи. Специалисты должны знать, какого мнения придерживаются члены семьи по поводу нарушения развития ребенка, считая это своей виной, чьей-то виной или случайностью. Данные взгляды могут оказывать влияние на взаимоотношения с профессионалами и отношение к лечению ребенка. В случае, когда члены семьи испытывают стыд и вину, способность справляться с хронической болезнью ребенка снижается.

Понятие «связь» подразумевает психологическое расстояние между членами семьи. Различают слишком близкие отношения (симбиоз) и очень далекие (разобщенность). Между различными подсистемами (родительская и детская подсистемы) есть границы — внутренние границы семьи, которые могут быть слишком жесткие или слишком слабые. Чрезмерная проницаемость границ делает человека уязвимым извне, жесткие границы ограничивают коммуникацию и поддержку между членами семьи.

Системный характер отношений проявляется в семье в том, что и больной ребенок испытывает на себе влияние семьи, и каждый из ее членов находится под воздействием проблем, вызванных заболеванием ребенка. Внутренние социальные связи могут быть достаточно сильными, и тогда все члены семьи включены в жизнь друг друга. Социальные связи внутри семьи могут быть слабыми, что ведет к разобщенности членов семьи, поскольку их потребности, цели, интересы существенно разнятся. Степень участия такой семьи в жизни больного ребенка будет минимальной. Семьи, где наблюдается баланс социальных связей, каждый член семьи связан с другими, но при этом ему предоставляется определенная степень автономии. Социальная система, которая характеризуется крепкими внутренними связями, основанными на доверии и ответственности, более устойчива, чем другие.

Внешние границы семьи также могут быть жесткими, размытыми и проницаемыми. Наличие жестких границ, когда семья живет замкнуто, не допуская участия в ее жизни не только чужих людей, но порой и родственников, приводит к затруднениям во взаимодействии с различными социальными институтами и структурами. При появлении ребенка с проблемами в развитии такая семья не способна быстро мобилизовать имеющиеся ресурсы, что приводит к ее дезорганизации.

Размытые, недостаточно четкие границы делают семью похожей на «проходной двор», что влечет за собой утрату интимности, безопасности семейной атмосферы.

В противоположность этому гибкие, проницаемые внешние границы семьи позволяют обращаться за помощью к окружающим: знакомым, родственникам, друзьям, что значительно облегчает бремя такой семьи.

Понятие «иерархия» характеризует отношения доминантности-подчинения в семье. Существование в семье чрезмерного доминирования одного члена семьи и слишком зависимых других может быть причиной семейной дисфункции. Таким доминирующим членом семьи может быть не только отец или мать, но и больной ребенок, который становится центром внимания и буквально подчиняет себе всю семью. В системах, где один человек постоянно занимает господствующее положение, а другой (или другие) приносит себя в жертву, вероятность дисфункциональности возрастает.

При работе с семьей инвалида специалист должен обратить внимание на структуру семейных ролей, которая регулирует взаимоотношения ее членов. Понятие роли связано с представлениями общества о нормах, которым должен соответствовать член семьи. Так, мать в глазах общества должна растить и воспитывать детей, содержать в порядке дом, быть привлекательной для мужа, организовывать досуг семьи и т. д. Таким образом, она выполняет одновременно нескольких функций: воспитателя, учителя, домохозяйки, привлекательной женщины, умеющей создать уют и теплую атмосферу в семье. Отец должен обеспечивать материальный достаток семье, защищать ее от возможных угроз извне, играя роль «добытчика» и «защитника». Требования к ребенку — слушаться родителей, учиться, осваивать специальность, играя роль «ученика». Важно, чтобы эти роли соответствовали возможностям индивида, позволяли реализовывать собственные потребности и не вызывали нервно-психического перенапряжения.

В семьях с ребенком-инвалидом довольно часто требования к исполнению определенной роли становятся непосильными. Особенно большая нагрузка падает в таких семьях на мать. Учитывая необходимость уделять много времени лечению ребенка, осуществление других ролей становится зачастую трудновыполнимым в силу того, что на них просто не остается времени. Отец, если даже успешно справляется с ролью «добытчика», не всегда может защитить семью от нападения извне, в частности от стигматизации, которой подвергается семья с ребенком-инвалидом. Больной ребенок, как правило, слабо справляется с ролью «успешного ученика». Неуверенность в исполнении предписаннь1х ролью требований рождает у членов семьи данной категории тревогу и неудовлетворенность собой, семейной жизнью.